27 februari 2019
Verbeteren van de overlevingskansen en kwaliteit van leven van hartekinderen
Ieder jaar worden in Nederland 1.500 kinderen geboren met een aangeboren hartafwijking. Dat zijn er heel erg veel. De hartafwijking is zelfs de meest voorkomende aangeboren afwijking die er is!
Nog geen 50 jaar geleden overleden bijna alle kinderen met een aangeboren hartafwijking en werd maar een heel klein percentage volwassen. Sindsdien hebben de behandelmogelijkheden een enorme vlucht genomen. Dit heeft ertoe geleid dat tegenwoordig meer dan 90% van alle kinderen met een aangeboren hartafwijking volwassen wordt. In Nederland leven er momenteel meer dan 25.000 kinderen en even zoveel volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
Ondanks de geweldige stappen die gezet zijn de afgelopen 50 jaar zijn we er nog lang niet. Kinderen met een aangeboren hartafwijking moeten een normaal en gezond leven kunnen leiden en voor dat dat zo ver is, is er nog veel werk te verzetten. De artsen moeten complicaties, restafwijkingen, hartritmestoornissen, hartfalen, hersenschade en ontwikkelingsproblemen veel beter leren begrijpen, behandelen en voorkomen. En hiervoor is onderzoek nodig!
Stichting Hartekind is in 2008 opgericht door ouders vanuit de patiëntenvereniging aangeboren hartafwijkingen om dit levensbelangrijk onderzoek te financieren. Haar missie is:
- betere medische kansen bieden voor hartekinderen;
- Aandacht genereren voor de situatie van hartekinderen;
- Hartekinderen ‘gewoon kind’ laten zijn.
Stichting Hartekind is een CBF erkend goed doel en voldoet aan de strenge eisen die het CBF stelt.
Meer informatie: www.hartekind.nl
Deel dit bericht